Caspar Beat(ing)ed Cancer!

Alles onder controle

2009-05-06T22:01:00.002+02:00

De uitslag vandaag weer gekregen nadat vorige week alle controles weer gedaan zijn.
En het is allemaal goed nieuws: bloedwaarden goed, longfoto goed en CT-scan goed.

M'n lymfeklier was even groot vergeleken met de voorgaande keer. Het vermoeden is dat de normale grootte van m'n klier eerder kleiner was door de bestraling en hij nu eigenlijk op z'n oude 'normale' niveau zit. De huidige 7 mm in doorsnee is voor mij dus OK.

De spanning valt nu allemaal weer van m'n schouders af. Heerlijk.
Dit is toch wel het moeilijkste van allemaal nu de behandelingen al weer een tijd over zijn. Onzekerheid en spanning zijn erg vervelend en vermoeiend. Helemaal na een minder fijne uitslag de vorige keer. De volgende keer zie ik weer met vol vertrouwen tegemoet en kan er weer helemaal tegenaan de komende tijd. Yes!

Onzekerheid

2009-04-16T10:54:00.003+02:00

M'n eerste controle van dit jaar heb ik alweer gehad: geen goed en geen slecht nieuws. De lymfeklier die bestraald was bleek groter te zijn dan bij de vorige controles.
M'n bloedwaarden waren wel allemaal goed en ook de grootte van de klier was nog onder de norm van 1 cm omdat deze 7 mm was. Geen directe reden tot paniek dus.

Er zijn meerdere mogelijkheden waardoor een lumfeklier vergroot kan zijn:

Door een ontsteking (infectie) in de omgeving van de lymfeklier;
Door een meetfout bij de CT-scan
Of doordat het weer aan het terugkomen is

Om te kunnen bepalen of er iets mis is kan pas na verloop van de tijd gezien worden. Het is daarom nodig om enkele maanden te wachten met de volgende controle voordat een wijziging zichtbaar is. Daarom heb ik 29 april weer een controle om te kijken hoe de klier zich ontwikkeld heeft.

Dit is natuurlijk erg spannend geweest de afgelopen maanden en ook nu nog. Gek genoeg kijk ik nu erg uit naar de controle omdat onzekerheid niet goed voor je is.

Op 6 mei krijg ik de uitslag weer dus dan zal ik zeker weer een bericht plaatsen.
Voor nu: fingers crossed!

1 jaar later

2008-09-21T21:35:00.001+02:00

Inmiddels is het exact 1 jaar geleden dat ik de diagnose kanker kreeg, in dit jaar is er veel gebeurd. Is het alweer 1 jaar geleden? Ja, dat is het toch echt..

Nadat ik genezen was verklaard had ik besloten om mijn conditie weer op niveau te krijgen en dat is erg goed gelukt.
Na vele maanden getraind te hebben met hardlopen en de afstand en tijd steeds verder op te rekken heb ik ondertussen enkele wedstrijden gelopen. Dit alles met het doel om 21 September 2008 (exact 1 jaar na dato) de damloop te lopen. Dit is een wedstrijd van 10 Engelse Mijl (16,09 km) tussen het centrum van Amsterdam en Zaandam. Deze wedstrijd is een van de leukste van Nederland. De route was bezaaid met vele enthousiaste supporters en bandjes om je als loper over de finish heen te krijgen.

Binnen mijn bedrijf heb ik 15 andere hardlopers gevonden om samen met mij de wedstrijd te gaan lopen. Daarnaast hebben we ons laten sponsoren door alle andere collega's om zo een leuk bedrag bij elkaar te krijgen voor het KWF. En dat is gelukt ook!

De loop zelf was natuurlijk fantastisch en ik heb dan ook een erg mooie tijd neergezet (1 uur 28 minuten 58 seconden). Vlak voor de finish werd ik naast de vele onbekende toejuichers ook toegejuichd door Suzanne, ouders en schoonouders. Errug leuk! Het behalen van deze wedstrijd doet verlangen naar meer.. ik ga dan ook zeker door met hardlopen. Gezond zijn en gezond blijven.

Naast het hardlopen ben ik ondertussen ook lid geworden van het bestuur van stichting Kernzaak. Zo kan ik iets doen voor mensen die ook extra steun kunnen gebruiken in een moeilijke periode.
Ik ga mij hier de komende tijd voor inzetten en ben van plan om een waardevolle bijdrage te leveren.

Dus patienten of ex-patienten: word lid van stichting Kernzaak!

Stap voor stap

2008-02-21T22:06:00.008+01:00

Ondertussen is het weer even geleden dat ik een bericht geplaatst heb op deze weblog.
Gelukkig maar denk ik dan. Even reflecteren op de laatste 1,5 maand.

Na het goede nieuws heb ik besloten om mijn conditie weer snel op pijl te krijgen. Een conditie kan slaan op iets lichamelijks en geestelijks. Nu denk ik dat het bij mij voor beide van toepassing is.

Mijn lichamelijke conditie ben ik nu al 7 weken aan het opbouwen door 3x per week te gaan hardlopen. In het begin was het meer zachtlopen, maar het was in ieder geval beweging te noemen :).
Dit gaat echt hartstikke goed en ik merk en zie dat het echt met sprongen vooruit gaat. Ondertussen loop ik zo'n 30 minuten per keer en leg zo'n 5 km af.
Dit heb ik eerder geprobeerd maar het mislukte steeds omdat mijn motivatie niet goed genoeg was. Ik ben nu super gemotiveerd merk ik en begin al een beetje 'verslaafd' te raken aan het hardlopen.

Dit trainen heeft ook nog een extra doel, namelijk de dam-tot-damloop uitlopen dit jaar. Dit is een wedstrijd van 16 km tussen Amsterdam en Zaandam (supporters gezocht).
Voor mij is het helemaal een speciale dag omdat de wedstrijd wordt gehouden op 21 september 2008 wat precies 1 jaar na de eerste diagnose is!

Het lijkt of geestelijke conditie moeilijker te trainen is dan lichamelijke conditie.
Nu we het leven weer aardig opgepakt hebben lijkt het soms alsof er niets is gebeurd. Best gek.
Maar dan kijk ik weer eens naar alle kaarten die nog steeds aan de deur hangen en besef ik het maar weer al te goed (maar die kaarten herinneren mij niet alleen aan het vervelende maar ook aan al het lieve van alle mensen die ons gesteund hebben).
Ook bij ieder klein pijntje, bultje of andere afwijking denk je ook direct aan het ergste. Je moet jezelf er echt van overtuigen niet te bezorgd te zijn maar wel alert te blijven. Met de tijd zal dat moeten slijten.

Stap voor stap komen we er wel, net als met hardlopen.

Einde rit achtbaan

2008-01-05T16:28:00.000+01:00

In mijn vorige bericht was al te lezen dat ik kankervrij ben! Dit is natuurlijk het beste nieuws wat ik mij kan wensen voor het begin van dit mooie nieuwe jaar.

De afgelopen weken waren erg spannend geweest. In de tijd na mijn bestraling bleef ik toch veel last houden van mijn maag waardoor ik vooral 's nachts wakker gehouden werd van pijn. En dat terwijl je de slaap zo goed kunt gebruiken. Na het toch een tijdje aangekeken te hebben toch maar naar de huisarts geweest om dit na te laten kijken.
Waarschijnlijk was mijn maagwand nog steeds beschadigd van de bestraling waardoor de beschermlaag in de maag gedeeltelijk weg was en het zuur lekker kon klotsen.
Om dit tegen te gaan heb ik zuurremmers gekregen en dat hielp eigenlijk meteen goed. Na twee weken mocht ik ermee stoppen en het bleek dat dit mijn maagwand genoeg tijd gegeven had om zich voldoende te herstellen.

Verder natuurlijk toegeleefd naar 21 december om de controle in te gaan. Hiervoor moest ik de dag voorafgaand aan de CT-scan bij elke maaltijd een glas met bariumsulfaat (BaSO4 voor de liefhebbers) opgelost in water drinken. En ik kan je vertellen dat dit echt heel erg smerig is.
Voor mij is dit het op één na smerigste drankje dat ik ooit gedronken heb. Nummer 1 blijft de onbetwiste ORS. Dit is een oplossing om uitdroging tegen te gaan en ik in Egypte probeerde te drinken (niet gelukt).
Ook werd er bloed afgenomen om allerlei waarden te controleren.

Mede door de gezellige feestdagen in de tussenliggende tijd viel het wachten nog mee. Al was de laatste dag natuurlijk erg spannend. Uiteindelijk, na het uitlopen van de voorgaande afspraken van de dokter, was ik aan de beurt. En daar was het verlossende woord dan.
De lymfeklier bij mijn nier is gekrompen van 13 mm naar 6 mm wat een prima formaat is.
Zowel de CT-scan als de bloedwaarden lieten zien dat het allemaal in orde was.

Er was echter geen longfoto gemaakt. Gezien de bloedwaarden was dit niet erg. Maar om een startpunt te hebben voor verdere controles en de foto toch in mijn dossier te hebben werd ik aan het einde van de middag nog even naar de röntgen afdeling gestuurd om een longfoto te laten maken. Hiervoor kan ik komende week even bellen en dan is dat ook afgerond.

Hoe nu verder?

Over drie maanden moet ik weer voor controle naar het AVL voor een longfoto en controle van mijn bloed. En over zes maanden weer een CT-scan (met het smerige bariumsulfaat) en ook een bloedcontrole. Dit gaat zo door voor ten minste 3 jaar waarna ik vervolgens elk half jaar wordt gecontroleerd voor nog eens 2 jaar.
Over 5 jaar kan ik dus pas echt zeggen dat ik genezen ben. Uiteraard was deze controle de belangrijkste van allemaal en komt er een einde aan de wilde rit in de achtbaan van de laatste 3 en een halve maand. Hij kabbelt nog een beetje door en komt wat mij betreft helemaal tot stilstand na 5 jaar.

Gelukkig Nieuwjaar!!

2008-01-02T18:27:00.000+01:00

Goed nieuws!!!
Uit de CT-scan en mijn bloedcontrole is gebleken dat alles helemaal goed is. Yes! Yes! Yes!

Later schrijf ik meer.. maar voor nu in ieder geval wil ik jullie het goede nieuws niet onthouden.

Luisteren

2007-11-25T21:53:00.000+01:00

Waarschijnlijk kent iedereen de uitspraak "Je kunt luisteren maar toch niets horen" wel. Toch is deze uitspraak niet alleen grappig maar is het zelfs moeilijker dan je denkt.

Wat bedoelen mensen met bepaalde dingen of wat bedoelen ze juist niet. Soms is het maar moeilijk in te schatten. Ook bij m'n werk kom je dit soort dingen natuurlijk tegen, in gesprekken met klanten bijvoorbeeld. Vaak is het hier: Wat is de vraag achter de vraag.
Gelukkig kun je dit veel oefenen en wordt je er wellicht een stukje beter in iedere keer dat je luistert.

Maar hoe zit dat eigenlijk met naar jezelf luisteren, en dan in mijn geval nu even specifiek naar het lichaam?
Je denkt misschien dat je deze het beste verstaat, maar dat kan wel eens anders uitpakken.

Nu ik twee weken 'clean' ben van allerlei stralen gaat het weer de goede kant op. Ik ben ondertussen weer wat gaan werken, nog niet veel maar toch iets. Ook weer wat dingen oppakken in het dagelijkse leven gaan stap voor stap weer de goede kant op.

De vraag is dan ook hoeveel en hoe snel kun je dit weer allemaal oppakken zodat het niet verkeerd valt? Hoe goed kun je werkelijk luisteren?

Gelukkig heb ik in ieder geval 1 keer goed geluisterd, namelijk door nu alweer meer dan twee maanden geleden naar de huisarts te gaan. Ook hier bieden in het succes behaalde resultaten geen garanties voor de toekomst. Je kunt zo weer 'doof' worden (lees: eigenwijs).

Afgelopen week heb ik in ieder geval 1 dag thuis doorgebracht omdat ik echt te moe was. Weer even het gaspedaal loslaten dus en dan weer langzaam intrappen.
Ook de laatste paar dagen last gehad van mijn buik (mijn maag denk ik). Een drukkend/pijnlijk gevoel waardoor ik onder meer niet goed kon slapen. Na toch wat onzekerheid maar even contact gehad met het AVL. Het leek niet iets ernstigs te zijn.

Nu hopelijk weer rustig aan verder, niet overhaasten en blijven luisteren.

Dat was het! En nu verder.

2007-11-09T14:36:00.000+01:00

Vanmiddag was het dan zover, de laatste keer bestraling!
En ik ben blij dat het erop zit, gelukkig was het 'maar' 15 keer. Sommige andere mensen die we spraken in de wachtkamer moesten wel 25 keer.
In de wachtkamer was het een 'leuke' bezigheid om te raden wie er nu eigenlijk moesten. In de meeste gevallen kon je dat wel zien en raden. Maar bij mij was dat toch niet zo stel ik mij voor.
Het bleek ook dat ik een van de jongste was daar, jonger komen ze daar eigenlijk niet maar gaan ze naar het Emma Kinderziekenhuis in het AMC.

Deze week heb ik mij eigenlijk hetzelfde gevoeld als afgelopen week alleen begon ik nu ook last van diarree te krijgen, ook een voorspelde bijwerking. De laatste twee dagen is het oppervlak van de bestraling verkleind maar de intensiteit per vierkante centimeter vergroot. Een laatste boost zoals de zusters het noemden.

Nu is dat gelukkig allemaal over en kan ik mij weer volledig gaan richten op het herstel. Ik hoop dan ook dat ik weer snel 'de oude' ben. Al moet ik mij niet overhaasten is mij al veelvuldig gezegd.

Mijn volgende afspraak heb ik pas om 21 december. Dan moet ik een CT-scan laten maken en mijn bloed laten controleren. De bestraling en de gevolgen daarvan zijn niet meteen uitgewerkt en daarom moet ik minstens 6 weken wachten voordat dit gecontroleerd kan worden.
Meteen heb ik de uitslag nog niet dan maar moet nog wachten tot 2 januari. Het valt helaas net ongelukkig tussen de feestdagen in allemaal.

We gaan ervan uit dat alles dan goed is en dat we met een schone en frisse start het nieuwe jaar kunnen beginnen.

2 down, 1 to go

2007-11-04T11:46:00.000+01:00

Twee weken zit erop, nu nog één te gaan.
Deze week ben ik echt gaan merken dat de bestraling een aanslag is op mijn lichaam zelf. De misselijkheid is weliswaar weggebleven maar daar kwam een onbehaaglijk gevoel voor terug.
Ik kan het maar moeilijk omschrijven maar ik voelde mij futloos, alsof je een griep hebt maar dan niet misselijk bent.
Pas afgelopen vrijdag op zaterdagnacht kwam de misselijkheid weer. Al kon ik het wel allemaal binnenhouden.

Aankomende week de laatste week met bestraling waarbij ik de laatste twee dagen een extra krachtige bestraling krijg. Dit is om eventuele laatste restjes weg te schieten. Morgen een gesprek met de dokter en dan weet ik waarschijnlijk meer over hoe het verder zal gaan de komende tijd. Waarschijnlijk zal er na ongeveer 6 weken opnieuw een CT-scan worden gemaakt en bloed worden geprikt om te controleren of alles weg is.

Verder ben ik natuurlijk erg benieuwd hoe snel ik weer 'de oude' ben want ik kan haast niet wachten om mij weer gewoon normaal te voelen, wat normaal ook mag zijn. Ik zou graag van alles weer willen doen maar dat gaat niet echt. Al is het in het weekend wel wat beter.
Maar ja, wat zijn deze paar weken op een mensenleven. Geduld is een schone zaak, zeker in dit geval.

Sneller dan Sonja Bakker

2007-10-27T11:35:00.000+02:00

Eerst wil ik iedereen heel erg bedanken voor de fijne berichtjes, kaartjes, bloemetjes, energising douchegel's en daarmee de steun. Erg fijn om te merken dat iedereen zo meeleeft. Bedankt!

De eerste week zit erop, ofwel 33 1/3 % van deze behandeling. Na maandag waarop ik echt niet lekker was heb ik mij ook woensdag erg slecht gevoeld. Ik ging woensdag in de ochtend al misselijk naar het ziekenhuis toe.
Eenmaal op de tafel voor de bestraling kon ik bijna niet stil blijven liggen omdat ik zo lag te rillen. Na afloop van de bestraling wist ik dan ook niet hoe snel ik weg moest komen.
Vlak voor ik naar buiten liep wilden ze mijn gewicht nog even opmeten. Dat ging nog net.
Eenmaal buiten de deur kwam het er vrijwel direct weer uit :( bah!
Daarna ging het wel wat beter, maar in de auto zat ik toch niet echt lekker. Op een gegeven moment begonnen mijn handen te tintelen, vervolgens mijn hoofd en romp in het geheel. M'n vingers verstijfden helemaal en het leek of er een olifant op mijn buik ging staan.
Dit was ook geen pretje en heb ik liever niet nog eens.

De rest van de dag heb ik bijn alleen maar gelegen en de hond van mijn ouders kwam heel voorzichtig bij mij liggen de hele dag. Normaal is ze erg druk maar nu was ze vooral een lekker opwarmertje.

De rest van de dagen waren gelukkig wat beter en het lijkt dat de medicijnen toch wel helpen om de misselijkheid tegen te gaan. Ik ben blij dat er zulke medicijnen bestaan.
Verder erg vermoeid en niet fit gewoon.

In deze eerste week ben ik 2,5 kilo afgevallen dus dat gaat best wel hard. Gelukkig had ik voor de behandeling ook veel chocolade gekregen en opgegeten zodat die choco reserves nu gebruikt worden. Op deze manier gaat het een stuk sneller dan een Sonja Bakker dieet maar absoluut niet aan te raden. Al is dat bij een Sonja Bakker dieet ook niet zeker of het aan te raden is.

Nu even lekker bijkomen in het weekend zodat ik er weer tegenaan kan volgende week.

Dat ruimt lekker op

2007-10-23T11:37:00.000+02:00

Gister heb ik de eerste bestralings behandeling gekregen in het AVL. Het gebeuren zelf is niet zo veel aan. Ik moet natuurlijk weer op een soort tafel gaan liggen in een 'saaie' ruimte met alleen maar dat apparaat en enkele monitors.
Toen ik eenmaal lag moest ik nog in de juiste positie worden gelegd zodat de indianenlijnen op mijn lichaam overeenkomen met de laserstralen die uit het apparaat komen waar ik onder lig.
Dit was op zich zo gedaan, alleen de koude handen van de zusters vallen tegen :)

Ik moest van voor (buik) en van achter (rug) bestraald worden waardoor het apparaat na eerst de achterkant gedaan te hebben om mij heen draait om de voorkant te doen. Het bestralen duurt bij elkaar nog geen minuut en je hebt het idee dat er eigenlijk weinig gebeurt.
Nadat ik mij weer mocht aankleden voelde ik mij eigenlijk prima.

Pas (of al) twee uur later kreeg ik te maken met de bijwerkingen: misselijkheid.

* WAARSCHUWING: Het volgende stuk tekst kan niet bevordelijk zijn voor de eetlust *

In iets meer dan een uur moest ik wel 4 keer overgeven en dat is niet lekker. Op een gegeven moment is het leeg en is het gewoon klote (of kloot zoals ik nu moet zeggen).
Gelukkig hadden we een recept meegekregen voor medicijnen om de misselijkheid tegen te gaan en dat is Suzanne op de fiets nog bij de avond apotheek gaan halen.
Nu was het alleen nog een kwestie om het pilletje lang genoeg binnen te houden zodat het kon gaan werken. Dit is met veel moeite gelukt en nu voel ik mij een stuk beter.
Niet misselijk maar ook niet helemaal lekker, er tussenin zeg maar.

Nu weet ik in ieder geval zeker dat het apparaat in het ziekenhuis het wel gedaan heeft en er werkelijk wat gaande is in mijn lichaam. Stiekem is dat toch ook wel weer fijn.
En mocht het moeilijk zijn dan denk ik maar aan de tip van Lance Armstrong: "Elke keer als je er iets uit gooit moet je maar denken dat dat de kankercellen zijn en het lekker opruimt."

Vandaag voor de tweede keer bestraald en nu maar van tevoren het antibraak pilletje ingenomen en nu heb ik geen last van misselijkheid zoals dat gister was. Gelukkig.

Overigens is er toch gekozen om de eerder genoemde hockeystick bestraling toe te passen waardoor het bestraalde oppervlak wat groter is dan verwacht. Dit loopt van mijn nieren tot aan mijn lies.

Nu nog 13 keer. We kunnen af gaan tellen!

Haka

2007-10-18T10:43:00.000+02:00

Nadat we de reis naar Rome geannuleerd hebben zijn we toch (last-minute) even erop uit geweest, naar Drenthe. We hebben het erg getroffen met het Nederlandse herfstweer en lekker even bijgekomen van de laatste tijd.

Dinsdag waren we weer teruggekomen zodat ik gister weer naar het OLVG kon voor een tweede invries-sessie. De kwaliteit was licht verbeterd ten opzichte van de vorige keer maar was nog steeds niet heel erg goed. Wel voldoende eventueel in de toekomst voor een IVF behandeling. Dit is uiteraard afwachten want met een beetje geluk is het helemaal niet nodig, maar op deze manier hebben we in ieder geval een backup.

Vandaag naar het AVL geweest voor een nieuwe CT-scan om mijn lichaam uit te lijnen met het apparaat waarin ik bestraald ga worden. Ook kon hiermee de laatste stand van zaken van mijn binnenkant worden bekeken.
Nu is mijn borstkas en buik voorzien van allemaal rode lijnen als markeringen van de juiste onderdelen. Ik voel mij nu net een indiaan of Maori uit Nieuw Zeeland met mooie tattoeages.

De Maori's hebben een oorlogsritueel wat ook wel de Haka wordt genoemd.
Check het volgende filmpje voor een voorbeeld van dit ritueel hoe ze dit bij het Nieuw Zeelandse rugby team doen.

Ik zie mijn strepen dan ook als oorlogsverklaring tegen de Kanker. Kom maar op ik kan je hebben!

Niet alle wegen leiden naar Rome

2007-10-12T20:42:00.000+02:00

Het is een dag van gemixte gevoelens. Blijdschap en verdriet.

Eerst iets luchtigs. Na enkele maanden gewacht te hebben is mijn nieuwe auto dan ook eindelijk klaar. En het is een mooie fancy Volvo C30 geworden. Vanmiddag helemaal blij en trots dat ik dit mooie stalen ros onder mijn kont mag hebben. Wow!

Ook begint vandaag mijn vakantie, en niet zomaar een vakantie maar een verwerking-van-de-eerste-weken-en-voordat-de-moeilijke-tijd-aanbreekt-vakantie. Hiervoor hadden we al voordat het bekend werd dat ik kanker heb een mooie reis naar Rome geboekt. Even ouderwets oude dingen bekijken en je mond open laten vallen bij elke hoek van de straat.
En nu bleek dat deze reis echt precies goed geboekt was; ik ben alweer voldoende hersteld van de operatie en de verdere behandeling zou na de vakantie beginnen.
Ja je leest het goed: ZOU.

Vandaag heb ik namelijk bericht gekregen van het AVL en weet wanneer mijn radiotherapie gaat beginnen. Maandag 22 oktober begint mijn bestraling maar aanstaande donderdag (18 oktober) moet ik terug naar het ziekenhuis om een CT-scan te laten maken zodat de bestraling geijkt kan worden op mijn lichaam en zodat ze de laatste update hebben van mijn lichaam. Dit is dus goed en slecht nieuws. Aan de ene kant moeten we de reis afzeggen maar aan de andere kant is er nu wel duidelijkheid en kunnen we snel beginnen (hoe sneller hoe beter).

Per saldo is het dan toch positief.
Zo zie je maar: niet alle wegen leiden naar Rome.

2 voor de prijs van 1

2007-10-09T17:18:00.000+02:00

Vannochtend eerst naar het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis geweest en daar natuurlijk weer een ponskaartje moeten maken. Het gaat er allemaal erg netjes aan toe en ze hebben ook veel oog voor privacy. Zelfs voor het maken van het ponskaartje hebben ze aparte kamertjes.
Na even gewacht te hebben konden we op gesprek komen bij de doktor en iemand die co-schappen doet om het vak te leren.
De dokter kwam met iets meer details dan wat ik tot nu toe heb gekregen, wat de behandeling zal worden en wat de eventuele bijwerkingen en risico's zijn. De behandeling wordt iets anders, geen hockeystick bestraling waarbij de lies ook wordt meegenomen, maar een meer geconcentreerde bestraling rond mijn nier. Uit de laatste wetenschappelijke onderzoeken was namelijk gebleken dat het bestralen van de lies de genezing niet gunstig of ongunstig beinvloed. Het voordeel hiervan is dat er een minder groot oppervlak bestraald hoeft te worden en de bijwerkingen ook minder worden. Hierdoor wordt mijn resterende bal ook minder geraakt door de bestraling.
Bij de bestraling worden ook andere organen geraakt waaronder mijn maag en darmen. Dit heeft tot gevolg dat ik de volgende bijwerkingen kan krijgen: misselijkheid, darmklachten (diarree) en vermoeidheid. Hiervoor heb ik alvast een recept voor de apotheek gekregen om de medicijnen te halen indien nodig (want ze zijn wel duur, voor de verzekeraar dan). Verder kan er ook bloedarmoede optreden omdat ook een deel van het ruggenmerg geraakt wordt. Omdat ik ook sferocytose heb kan dat misschien een sterkere bloedarmoede opleveren.
Tijdens de behandeling zal mijn bloed wat extra in de gaten gehouden worden.
Momenteel is er een wachtlijst van 2/3 weken. Over wanneer ik exact ga beginnen is nog niet geheel bekend maar krijg a.s.a.p. een oproep thuisgestuurd. De totale behandeling is 15 werkdagen wat neerkomt op exact 3 weken. De reden dat het weekend niet bestraald wordt is omdat ook de eigen lichaamscellen zich moeten herstellen.

Daarna zijn we doorgegaan naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) en hebben NOG een ponskaartjegemaakt (ik heb bijna een kwartet). Bij het fertiliteitslaboratorium hebben we vervolgens uitleg gekregen over de procedure en de wetgeving hierover. Ik heb daarom ook een contract getekend dat ik hen toesta het op te slaan en dat ik de enige eigenaar ben. Ook kon ik in dit contract aangeven dat Suzanne de begunstigde is, zelfs na mijn overlijden. Zij mag het dan in dat geval nog gebruiken (alleen voor zichzelf) en mag er verder niets mee. Dus geen handeltje beginnen. Ik blijf de eigenaar.

Nadat het potje 'vol' was hebben we onder de microscoop gekeken hoe de kwaliteit was. En dat was wel grappig om te zien, het ziet er inderdaad zo uit zoals je wel eens op TV ziet. Grappig. De kwaliteit was voldoende maar niet van uitzonderlijk goede kwaliteit. Dit is waarschijnijk zo omdat de kanker voedingsstoffen heeft weggetrokken van de andere waardoor de productie toch minder is. Voor dezelfde prijs (2 voor de prijs van 1) mag ik nog een keer komen doneren. Grappig detail is dat er hiervoor speciale kamertjes zijn met lectuur mapjes (lees: Playboy, etc.).
Ook moest ik nog bloed laten prikken om mij te laten controleren op HIV, Hepatitis B en C. Dit is omdat er in het verleden een kleine kans bestond dat een dergelijk virus door het licht poreuze potje in de vriezer over kon spingen naar een ander potje van iemand anders. Inmiddels zijn er nieuwe potjes, maar de regelgeving is er nog steeds en procedures zijn er om nageleefd te worden.
Het wordt overigens bij een temperatuur van 196 graden onder nul ingevroren.

Nu is het wachten tot de oproep door de bus valt.

De druk is van de ketel

2007-10-04T16:38:00.000+02:00

Vandaag was het dan zover: de definitieve uitslag.
Eigenlijk was er niets veranderd aan de voorlopige uitslag, het enige verschil is nu dat de uitslag zeker is. Wat ik heb is dus:
Teelbal kanker van het type seminoom, dit is het gunstige type.
Er is 1 uitzaaiing gevonden in een lymfeklier bij mijn linker nier. Hierdoor ben ik ingedeeld in stadium 1 (T1).
De waarden gemeten in mijn bloed zijn goed gezakt wat aangeeft dat de uitzaaiing niet erg actief is.

De vooruitzichten zijn erg goed, de overlevingskans van het type en stadium kanker dat ik heb is bijna 100%, aldus de dokter.

Zover de diagnose, nu het behandelen van de ziekte. Waarschijnlijk heb ik volgende week een afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis met een radioloog en zullen we mijn schema gaan bepalen voor bestraling.
De standaard behandeling voor dit type is bestraling (ook al zijn er geen uitzaaiingen). Bij mij wordt de standaard bestraling gedaan (ongeveer 13 dagen) en wordt er een intensieve bestraling gedaan van de lymf waar de uitzaaiing zit (4 extra dagen). Dit noemen ze ook wel de hockeystick bestraling omdat ze mijn bloedbaan volgen vanaf mijn nier tot een stuk van de bloedbaan in mijn lies. Dit heeft de vorm van een hockeystick..

Na de bestraling ben ik 'glow in the dark' Caspar en heb ik geen leeslampje meer nodig ;)

Na deze bestraling moet het weg zijn en moet ik elke 3 maanden voor de eerstvolgende 3 jaar een CT-scan laten maken en mijn bloed laten onderzoeken. En daarna waarschijnlijk elk half jaar
voor nog eens 2 jaar. Pas na 5 jaar dus kan ik zeggen dat ik genezen ben van de kanker.

Verder is deze behandeling niet echt bevorderlijk voor het krijgen van kinderen. De komende twee jaar wordt dit sowieso afgeraden omdat er allerlei mutaties in zaadcellen kunnen plaatsvinden waardoor je kinderen kunt krijgen die mogelijk afwijkingen hebben die je liever niet wilt. Ook daarna is het de vraag of het wel kan aangezien de zaadproducerende cellen een tijdje op hun gat blijven liggen en dit in sommige gevallen ook zo blijft.
Daarom wordt geadviseerd om in ieder geval wat in te laten vriezen voordat ik met de bestraling ga beginnen.

Nu ga ik er tegenaan!

Voorlopig resultaat

2007-09-28T18:46:00.000+02:00

Na slecht geslapen te hebben vannacht en de hele dag zenuwachtig op de bank gezeten te hebben was het vanmiddag dan zover. We gingen weer naar het ziekenhuis voor de (voorlopige) uitslag. Ik ben echt nog nooit zo zenuwachtig geweest omdat je er helemaal niets zelf aan kunt doen.

Na even gewacht te hebben konden we eindelijk (het leken uren) op gesprek komen.
Het bleek dat er nog geen definitieve uitslag was (dat hoop je uiteraard wel) maar dat ze wel voorzichtig konden zeggen hoe het ervoor stond.
Het lijkt erop dat ik een seminoom heb (dit is anders dan een non-seminoom). Deze is over het algemeen beter te behandelen. Uit de CT-scan bleek dat er mogelijk een klein plekje zit op mijn nier, maar dat was niet goed te zeggen, hiervoor is het overleg nog nodig.
Ook mijn bloedwaarden waren verbeterd wat ook al aangeeft dat hetgeen wat er nog zit in ieder geval niet erg actief meer is.

Het lijkt er nu op dat ik de meest gunstige variant van deze soort kanker heb en dat is wel een opluchting. Waarschijnlijk moet het behandeld worden met bestraling, maar dit zal nog blijken.

Ik ben erg opgelucht, al heb ik natuurlijk nog steeds kanker, maar nu wel met een goed vooruitzicht.
We zijn voorzichtig optimistisch want de definitieve uitslag moet nog komen. Maar voor nu even lekker bijkomen van de bezorgdheid.

Op naar D-Day.

CT-scan en hoofdpijn

2007-09-24T18:21:00.000+02:00

Vandaag, maandag 24 september 2007, moest ik mij weer opnieuw in het ziekenhuis melden.
Dit maal om een CT-scan te laten maken van mijn longen en mijn borst/buik. Een CT-scan is in mijn geval bedoeld om eventuele uitzaaiingen te ontdekken. Hiervoor moest ik ongeveer een liter vloeistof opdrinken waarna ik met weer een nieuw gaatje in mijn arm (infuus achtig iets) door een soort grote hoepel geschoven werd.
Dit was op zich zo gepiept, al moest ik wel ontzettend nodig plassen erna (wat wil je met al dat vocht in je lichaam).

Ondertussen had ik nog steeds ontzettende hoofdpijn. Dit had ik al sinds mijn operatie en was echt erg, ik werd er helemaal misselijk van. Dus ook dat maar even gecheckt in het ziekenhuis.
Het blijkt zo te zijn dat in 1% (!) van de gevallen met een ruggeprik het gaatje in je ruggemerg niet helemaal goed en snel dicht gaat waardoor er dus vocht blijft lekken. Hierdoor krijg je hoofdpijn. Uiteindelijk gaat het wel over maar dat kan wel even duren.
Gelukkig is er ook een andere oplossing. Ze kunnen namelijk bloed afnemen en dit weer inspuiten op de plek waar het gaatje zit in het ruggemerg. Dit bloed stolt dat en zorgt ervoor dat het gat gedicht wordt waarna het ruggemerg zichzelf weer kan herstellen.
Toen ik weer mocht opstaan was mijn hoofdpijn over. WOW!

Verder heb ik vandaag ook allemaal leuke berichtjes gehad van mijn collega's. Avanade leeft gelukkig ook met mij mee, dat is fijn om te weten.

Nu is het voornamelijk verder herstellen van de operatie en we zitten erg in spanning voor de resultaten van het onderzoek. Aanstaande vrijdag middag krijgen we een gedeelte van de uitslag en volgende week het definitieve. Er is altijd overleg tussen het Spaarne ziekenhuis en het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis, dit overleg wordt ook nog even afgewacht.

Spannend spannend spannend!

Nu ben ik een bikkel

2007-09-22T18:08:00.000+02:00

Op zaterdag 22 september 2007 werd ik al vroeg wakker, ontbijt was daar om gegeten te worden. En ik kon inderdaad wel wat gebruiken aangezien ik de dag ervoor niet echt veel gegeten had (alleen een ontbijtje).

Al in de ochtend kreeg ik te horen dat ik die dag al naar huis mocht. Dat was toch wel veel sneller dan ik gedacht had. Al was ik nog wel suf van alle dingen en de hoeveelheid informatie die je ineens krijgt.

Op zaterdag de eerste kaartjes al gekregen, deze had Suzanne meegenomen van thuis, en ook wat bezoek gehad. Echt hartverwarmend iedereen die zo met je meeleeft, dit doet mij erg goed.
Vergeet niet dat kanker niet alleen mij treft maar ook Suzanne, mijn ouders en broer. Wees daarom niet alleen lief voor mij maar ook voor hen, dat zou ik erg waarderen.

Eenmaal thuis aan het einde van de middag kon ik thuis lekker bijkomen, veel liggen enzo.
Ook zondag weer bezoek gehad van allemaal lieve mensen. Al kon ik er niet de hele tijd bij zijn want ik had enorme hoofdpijn. Alleen als ik zat of stond overigens, liggend had ik geen last.

Van een goede vriendin kreeg ik te horen wat het woord bikkel betekend.
Voor iedereen die het niet weet hier de verklaring: http://nl.wikipedia.org/wiki/Bikkel
Bij mij slaat het op de laatste twee verklaringen ;) en daar houdt ik mij dan ook maar aan vast.
Nu ben ik dan ook dubbelop een bikkel :D

Eerste diagnose en operatie

2007-09-21T23:59:00.000+02:00

Vrijdag 21 september 2007 ging ik nietsvermoedend naar het ziekenhuis voor een echo. De huisarts had mij namelijk doorgestuurd nadat ik met de klacht kwam een harde plek te hebben in mijn linker bal. De huisarts dacht aan een vochtophoping.

Eenmaal in het ziekenhuis en de echo gemaakt te hebben kon de specialist mij vertellen dat ik inderdaad goed gevoeld had dat er iets niet in orde was. Ik moest direct door naar de uroloog.
De uroloog liet er geen gras over groeien en vertelde vrij snel "Die moet er uit".
Dit was natuurlijk wel behoorlijk schrikken en was eigenlijk verward over wat hij nu eigenlijk zei.

Hij zou even overleggen met andere artsen en ik zou dadelijk meer info krijgen. Ondertussen even naar de auto gelopen om Suzanne en mijn collega te bellen dat ik die middag niet meer zou komen. (Misschien was het wel wat optimistisch van mij om helemaal in pak met laptop in het ziekenhuis te komen).
Eenmaal terug in het ziekenhuis werd er bloed afgenomen van mij voor verder onderzoek en werd geleid naar de verpleegafdeling. Ik zou volgens zeggen nog dezelfde dag geholpen worden.
Wanneer dit zou zijn was nog wat onduidelijk, ik was met spoed op de lijst gezet en zou direct geholpen worden als er een gaatje zou vallen in het schema van de chirurgie.
Uiteindelijk werd het 20:45 dat ik weggereden werd naar de OK (Operatie Kamer). De hele dag niet gegeten want ik moest nuchter blijven (honger!!!).

De operatie was op zich zo gepiept, zo'n drie kwartier. Ik heb een ruggeprik (of is het ruggenprik) gekregen en was dus helemaal bij tijdens de operatie. Op zich wel gek.
Op een gegeven moment vroeg de anesthesist of ik mijn benen nog voelde, waarop ik antwoorde "Tja ik weet het eigenlijk niet" en de anesthesist vervolgens zei "Volgens mij niet, want je lies hebben ze al opengesneden.".

Na de operatie nog even op de IC (Intensive Care) gelegen om bij te komen en mijn hart en bloeddruk in de gaten te houden. Dit was allemaal prima.

Suzanne was nog in het ziekenhuis terwijl ik op de IC lag en mocht meteen langs komen.
Nadat ik eenmaal terug op de zaal lag heb ik redelijk geslapen die nacht.